Autismo feminino e as barreiras para o diagnóstico precoce

Por que o diagnóstico tarda a chegar e como é viver como uma estranha na própria pele.

Imagine viver sentindo-se uma impostora dentro de si mesma, sobrecarregada, incompreendida e mal interpretada. Em que as facetas de sua personalidade precisaram ser mascaradas ao longo dos anos por a sociedade impor a você uma necessidade de adaptação ao meio que não é imposta aos outros, e você sequer entender o porquê. 

Essa é a realidade das mulheres diagnosticadas tardiamente com TEA, transtorno do espectro do autismo. Comumente diagnosticado antes mesmo dos três anos de idade, o autismo feminino muitas vezes não é reconhecido em pacientes e tende a ser identificado a partir da adolescência ou vida adulta nas mulheres. Em estudo realizado pelo Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry envolvendo quase 2.500 crianças com autismo, se constatou que o distúrbio é quatro vezes mais comum em meninos do que em meninas. 

Entretanto, isso não se dá apenas por questões naturais, em que as condições genéticas masculinas são mais propensas a desenvolver o espectro do que as femininas, por exemplo, mas sim por questões de estereótipos padrões sociais. 

Keriane Macêdo, neuropsicóloga de 47 anos, trabalha fazendo o diagnóstico clínico de autismo em pacientes, mas nunca imaginou que ela mesma estaria no espectro.Foi em uma rotina de trabalho, durante um atendimento, que ela se reconheceu e pensou na possibilidade de ser autista. Depois de dois meses de testes, aos 46 anos, foi diagnosticada com autismo moderado de alto funcionamento. 

Diagnosticada com transtorno do déficit de atenção com hiperatividade (TDAH) na adolescência, Keriane conta que se sentia mal compreendida pelas pessoas ao seu redor por ser uma pessoa de extremos: metódica, inflexível, extremamente sincera, “sem filtro”, perfeccionista e desregulada emocionalmente, como ela mesma se define. Por muitos anos sem entender determinados comportamentos, viu no espectro uma maneira de se sentir mais segura de si mesma porque acredita que o conhecimento atenuou seu sofrimento. 

O sentimento de Patrícia Iluz diante do diagnóstico foi semelhante. Aos 41 anos, viu surgir na quarentena a suspeita do autismo e a necessidade de busca por um diagnóstico. O processo levou cerca de quatro meses para a doutora em física, que hoje atua como cantora, compositora, escritora e atriz. Patrícia conta que receber o laudo de autista a deixou em grande estado de excitação e alívio. Assim, suas dificuldades com comunicação e hipersensibilidade auditiva (como na disciplina em que fora reprovada porque não suportava a voz do professor e então não conseguia prestar atenção) passaram a fazer sentido.

“O diagnóstico me veio como uma libertação mesmo, eu não preciso me esforçar tanto, eu só sou diferente. Para mim, o rótulo me coube.” – Patrícia Ilus

O que o neuropsicólogo Mayck Hatwig nos conta sobre as dificuldades do diagnóstico em mulheres pode esclarecer um pouco da sensação descrita pelas entrevistadas. Em meninos, as características do autismo (externalizantes) são mais visíveis. O imaginário social já descreve meninas como pessoas mais tímidas. Logo, ações como brincar de formas mais individuais, por exemplo, são entendidas como naturais do gênero feminino, e por isso o diagnóstico em meninas é mais difícil ou confundível. 

Não é raro também que pacientes sejam diagnosticadas de forma errada e passem a vida imaginando algo incorreto sobre si. Dessa forma, a terapia ou medicação é feita de forma equivocada, não causando melhora no caso da paciente. “Uma convivência de 20, 30 anos no espectro não compreendendo o que ocorre no seu organismo acaba gerando também um aumento na ansiedade, e em alguns casos, de depressão”, diz Mayck.

A falta de pesquisa no Brasil é outro fator que contribui para a dificuldade em diagnosticar pessoas adultas. O especialista nos conta que, no Brasil, o foco se dá no diagnóstico precoce. Não há, porém, instrumentos de avaliação para a população adulta. 

O autismo não é uma doença e por isso não existem medicamentos para tratá-lo, mas sim maneiras de atenuar as comorbidades causadas pelo espectro. Keriane, Patrícia e Polyana frequentam terapia, e fazem uso de medicação para ansiedade e outras questões particulares, sempre ministradas levando em consideração o autismo, que pode influenciar a maneira como determinados remédios irão reagir para elas.

A psicóloga Marina Almeida, especialista em Transtornos do Espectro Autista, aponta que as mulheres têm uma demanda maior por socialização, mas aquelas dentro do espectro fracassam. Por isso, acabam usando outras formas, o que é chamado de camuflagem: baseiam-se em um modelo entendido como socialmente adequado e o copiam, precisando quase de um script completo. Mulheres autistas, porém, são diferentes entre si, não têm um funcionamento único e acabam mascarando sua individualidade por meio da camuflagem dentro do espectro autista.

“Eu sempre me senti diferente das outras pessoas em algum sentido, mas eu não sabia explicar ‘diferente como?’. Eu só sabia que eu me sentia estranha” conta Polyana Sá, de 20 anos, que não estava em busca de um diagnóstico quando o recebeu aos 16 anos, durante o tratamento de um quadro de depressão. 

Ela relata que, após uma infância com diferentes hiperfocos, como em teatro e moedas de 1 centavo, aceitou o diagnóstico de forma tranquila e deixou de ter uma postura de aversão a quem era. Polyana destaca também como o diagnóstico proporcionou autoconhecimento e respeito a si mesma, o que melhorou sua qualidade de vida. Também conta que gostaria de ter recebido o laudo do espectro mais cedo, porque assim poderia ter passado a aceitar-se ainda antes. Por outro lado, reconhece também o seu privilégio, uma vez que pessoas em sócio-vulnerabilidade muitas vezes nunca recebem o diagnóstico. 

Sobre isso, a psicóloga Marina relata que, assim como para Polyana, para outros pacientes o diagnóstico também vem como um grande alívio, uma fonte de explicação, e também uma forma de lidar com episódios sofridos durante a vida. Patrícia acrescenta que “a gente não é discriminado por ser autista, mas é discriminado por ser esquisita, lenta, porque ao não conseguir realizar determinada coisa é porque não se esforçou o suficiente. Sofrer as consequências de uma sociedade capacitista eu vou sofrer, dizendo ou não para as pessoas que eu sou autista, então eu prefiro dizer”. O desconhecimento da população geral a respeito das características e do espectro num geral levam ao preconceito e julgamento que afetam autistas todos os dias. Dessa forma, como o especialista Mayck aborda, é muito importante que o tema seja retratado em produções audiovisuais, que seja debatido nas redes e que aqueles que são acometidos possam encontrar representatividade.

Não é somente em séries e filmes com personagens autistas que a  visibilidade importa. Keriane e Polyana destacam a importância das redes de apoio, majoritariamente virtuais, para as mulheres autistas buscarem identificação e abandonarem os rótulos comuns de “dramáticas” e “estéricas”.

“É muito significativo não só ser ouvido, mas se sentir compreendido. É o maior demonstrativo de amor, porque dizem que nós, autistas, não somos dados ao amor, isso é um mito total. Só amamos diferente. O amor para nós tem que estar atrelado à atitude, à atenção, à compreensão, àquilo que pode fazer bem. Para que o bem possa ser notório, não adianta falar, precisa operar.” – Keriane Macêdo

Por mais que não sejam conhecidos pelo grande público, pessoas dentro do espectro autista têm direitos que devem ser respeitados. A psicóloga explica que é importante para as pacientes entenderem que existem garantias de direitos como cidadão civil, no mundo do trabalho, nas universidades, entre outros. Dessa forma, mulheres encontram no diagnóstico uma nova vida de possibilidades e a segurança de finalmente entenderem uma existência incompreendida. “Diagnóstico é o caminho para, não pode ser visto como um fim em si mesmo”, aponta a especialista. 

Autores: Maitê Dal Soglio e Maria Fernanda Luchsinger.

Fonte: PUC-RS.