Além da dor, mulheres com endometriose sofrem com dificuldade de diagnóstico

Ana Junqueira tem uma pilha de exames que foram solicitados pelos médicos antes de começar a fazer o tratamento

De acordo com Fundação Mundial de Pesquisa em Endometriose, o tempo médio entre o início dos sintomas e o diagnóstico é de 7 anos

Todos os meses, o endométrio – tecido que reveste o interior do útero -, fica mais espesso para que o óvulo fecundado possa se implantar nele. Quando não há gravidez, o endométrio descama e ocorre a menstruação. Em alguns casos, o sangue migra no sentido oposto e cai em outros órgãos da pelve, como trompas, ovários, intestino e bexiga. Dessa forma, a menstruação cria ilhas de sangue nos órgão da pelve, e é nessas ilhas que formam os focos de endometriose. Doença caracterizada por dores de cólica intensas e frequentes. Um material divulgado pela Câmara Legislativa, “A Endometriose e o Brasil”,  de 2013, elaborada pelo médico Maurício Simões Abrão, revela que a endometriose é cercada por diagnóstico tardio, falta de conhecimento geral, dor pélvica crônica, cicatrizes psicológicas, o perigo de desenvolver câncer no futuro, entre outros problemas. O documento é baseado em pesquisas da World Endometriosis Research Foundation (Fundação Mundial de Pesquisa em Endometriose), de 2011. Estima-se que a doença afeta 176 milhões de mulheres no mundo, uma em cada 10 pessoas do sexo feminino. A maioria não foi diagnosticada e tratada ainda.  Além disso, o estudo indica uma redução da qualidade de vida à medida que os sintomas se tornavam mais graves, perda de até 38% na produtividade por causa da dor intensa, risco de infertilidade em 55% e conclui que o atraso médio do diagnóstico é de 7 anos.

“É só cólica, é normal, é só uma inflamação”, relata Ana Caroline Reis Junqueira, de 26 anos, moradora de Porto Alegre e diagnosticada com endometriose. Ana declara que já passou por muitas aflições enquanto descobria a origem do seu sofrimento. Ela sentia que havia uma falta de interesse da parte dos profissionais da saúde em investigar suas dores intensas. “Parecia que eles não estavam acreditando em mim, como se eu estivesse fazendo fiasco, e não era nada disso”.  Ana conta que passou por 15 médicos de diferentes hospitais, como Santa Casa, Hospital Fêmina e Presidente Vargas, mas nada de conseguir o diagnóstico. A primeira dor que ela sentiu foi em fevereiro de 2015, e resolveu buscar ajuda na emergência. Lá, foi constatado que o cisto ovariano sofreu uma ruptura, e que sentir dor era normal. No entanto, os sinais deveriam desaparecer depois de um dia. Só que a dor não cessou, e os remédios não estavam ajudando. “Já misturei remédios, usei bolsa quente, tentei de tudo”. Até que, em outubro de 2015,  teve que ficar internada no Hospital Fêmina, pois a dor era tanta que a impedia de levantar da cama. Foram cinco dias assim, e a única coisa que os médicos faziam era colocar antibiótico na veia.  Ana conta que voltou no hospital, porém os profissionais da saúde não conseguiam entender o motivo da dor persistir, até que a encaminharam para um ginecologista especializado em endometriose. Porém, a consulta demoraria seis meses. “Era meio ano só para conversar com o profissional, não imagino quanto tempo levaria até eu iniciar o tratamento”.

Depois de um ano sem perspectiva de diagnóstico e de muito desespero, Ana investiu em um plano de saúde. “No convênio, o processo foi mais ágil, me pediram exames mais específicos, algo que nunca foi solicitado pelo SUS”. De acordo com a Ana, endometriose é uma doença que requer tempo e muita paciência, pois é necessário passar uma quantidade enorme de exames. “Como a endometriose não aparecia em nenhum deles, foi muito árduo conseguir o diagnóstico. Eu tenho uma sacola enorme e pesada só de exames”. Muitos ela teve que fazer mais de uma vez. Ana lamenta o atendimento no SUS. “Se na minha primeira consulta, o médico fosse mais dedicado, e não lidado como algo normal, talvez fosse muito mais fácil”, declara. Depois de fazer todos os exames solicitados pelo convênio, ela conseguiu fazer a videolaparoscopia, uma operação em que são removidos os focos da endometriose, em abril do ano passado. Infelizmente, o tormento das dores voltou em fevereiro desde ano. “Isso me deixou desmotivada, tenho minhas dúvidas se a cirurgia foi bem executada”

De acordo com médico Antônio Ayub, especialista em endometriose, nenhuma cirurgia é 100% segura. No caso da a videolaparoscopia, nem sempre o resultado é o esperado. “Durante a operação, é possível acontecer a não remoção de todos os focos por estarem em locais difíceis de visualizar. Se um foco passar despercebido, pode acontecer de se espalhar e a dor voltar”. Ayub explica que essa multiplicação é estimulada pela a menstruação, pois o sangue se acumula nos órgãos da pelve e se transforma em focos da endometriose. Após a cirurgia, ele recomenda o uso de anticoncepcionais como uma medida de precaução.

Ana declara que voltou a fazer os inúmeros exames para ver onde está o foco da endometriose. “Estou fazendo um novo tratamento, que é a infusão de corticoide na barriga para amenizar a dor, pois, no futuro, quero ter um filho, estou com esperança que dê tudo certo”. Com essa situação delicada, Ana diz que adora os grupos nas redes sociais, como o grupo do Facebook “Endometriose-Brasil” e, especialmente o do Whatsapp “EndoMarcha Porto Alegre”, criado pelas mulheres que participaram da caminhada. Apesar de sempre ter o apoio da família, Ana afirma que foi muito bom conhecer aquelas mulheres. “Ninguém melhor para te escutar, para te enviar uma palavra de carinho do que alguém que sofre o mesmo que tu”. A EndoMarcha é um evento que acontece em todo Brasil desde 2014 e que foi idealizada por Caroline Salazar através do blog “A endometriose e eu”. Ana afirma que está conseguindo lidar melhor com enfermidade. “Eu procuro não pegar pesado comigo mesmo, evito caminhadas com medo da exaustão”.

Já o “Endometriose- Brasil” no Facebook reúne mais de 14 mil mulheres. Diariamente, elas compartilham informações sobre a doença, os tipos de tratamentos disponíveis, tiram dúvidas e desabafam sua angústias em relação à enfermidade. Ao serem provocadas pela reportagem a conceder uma entrevista contando suas histórias, cerca de 60 pessoas responderam. “Essa quantidade de pessoas se dispondo a ajudar é a prova da necessidade que precisamos ser ouvidas”, comentou uma das participantes do grupo. As reclamações mais frequentes são: descaso médico, julgamento alheio, tratamentos ineficazes e problemas psicológicos causados pela enfermidade.

Entre as entrevistadas estava o relato de Elydillse Maria Botelho, de 21 anos, residente de São Luís, no Maranhão. “Passei por médicos de certo renome, mas eles sempre falavam que a dor de cólica era assim mesmo, e até chegaram a me encaminhar a neurologistas e psiquiatras. O diagnóstico deles era que minha dor seria psicológica’’. Além disso, sofreu com julgamentos de pessoas que não acreditavam que a dor era tão intensa, afinal, nunca tinham escutado sobre endometriose. “Isso atrapalha o processo de aceitação da doença, mas a mulher que tem endometriose é guerreira”.

Os relatos recebidos por e-mail de outras mulheres são semelhantes. Camilla Silveira, de 23 anos, moradora de São Paulo, relata que ficou pesquisando muito sobre suas dores. Durante uma consulta, quando comentou que acreditava ser endometriose, o ginecologista rebateu: “Tu quer saber mais que eu, que estudei por 20 anos?” Outro caso aconteceu com a Wanessa Gama, de 28 anos, residente do Rio de Janeiro. Ela citou um episódio que deixou marcas profundas. Durante a consulta com sua ginecologista, Wanessa entregou uma carta da hematologista solicitando a examinação de doenças uterinas, pois ela estava sempre com anemia e cansaço. “Minha ginecologista ficou muito irritada, era como se a carta a estivesse a ensinando como trabalhar”. De acordo com a Wanessa, a ginecologista alegou que tinha convicção que as dores não eram de endometriose e que ela rasgaria seu diploma caso fosse. Wanessa afirma que nunca mais voltou lá, mas lamenta o tempo perdido.

Outros casos envolvem problemas psicológicos causados pela doença. Como o da Alicia Moreira, de 19 anos, residente de São Paulo, que contou que terminou um namoro de dois anos porque suas cunhadas a chamavam de doente e depressiva. Além disso, Alicia declarou sua frustração com atendimento no SUS. “É horrível ter uma doença que é pouco falada na mídia, parece que ninguém se importa com sua dor, você se sente uma nada”. E complementa: “Tenhos sonhos a realizar, e se eu continuar me frustrando, vou adoecer mais ainda”. Patrícia Bittencout, de 32 anos, moradora de Itajubá, em Minas Gerais, desabafa. “O maior problema é explicar o que temos, é muito pessoal e constrangedor”. Ela também relata que com frequência recusa convites por causa das cólicas – hoje ela é divorciada. “Familiares e amigos nem sempre estão do nosso lado, me sinto bem sozinha, o que tem me ajudado são os grupos nas redes sociais, pois ao ver o depoimento de outras mulheres, sinto que não estou só”. Todas essas histórias foram relatadas por e-mail.

Antônio Ayub reconhece que há muitas falhas cometidas por médicos pela escassez de entendimento geral sobre a doença, e afirma que isso é um cenário grave. “A mulher começa a sentir muita dor, ela procura um clínico geral, mas este fica muito confuso com os sintomas e muitas vezes encaminha para vários especialistas, menos o da endometriose”. Além disso, algumas mulheres podem ter podem ter dificuldade em associar seus sintomas a uma patologia uterina, afinal não conhecem a doença e acabam consultando vários médicos, indicados pelo clínico geral, que não são da área da ginecologia. “Seja um traumatologista por causa da dor lombar, seja um fisioterapeuta para aliviar as dores, seja um nutricionista para analisar o cansaço que as portadoras de endometriose sentem, etc”.

Ele alega que quanto mais tempo se leva para descobrir a doença, mais ela se multiplica para outros órgão, podendo até perfurar o intestino. “Com o atraso, o tratamento é muito mais delicado”. Ayub esclarece que é necessário um cuidado extremo durante a cirurgia de remoção dos focos, pois, dependendo do tamanho e dos locais que se encontram, podem ocorrer hemorragias e lesões envolvendo órgãos ou abdômen. “Os riscos são altos”.

Segundo Ayub, uma inconveniência ainda mais preocupante do que passar por vários médicos de outras áreas é o fato de que muitos ginecologistas não têm a capacidade de reconhecer os variados sintomas da doença. “Ginecologistas desconhecem todas as possíveis manifestações da doença e isso compromete o processo de averiguação”. Atualmente, informa Ayub, há diversos exames de imagem, como a ressonância magnética, para constatar a patologia, mas são pouco precisos. “Esses exames podem aumentar a suspeita ou afastá-la por completo, mas nunca certificam a endometriose com precisão”. Para ele, não há razão de solicitar de tantos exames, pois o único diagnóstico capaz de confirmar com exatidão é a laparoscopia. Um procedimento em que são feitos pequenos furos no abdômen para visualizar a presença de focos. Uma vez constatados, eles são retirados. Mas geralmente é o último recurso encaminhado às pacientes por ser um procedimento complicado e custoso para os convênios.

Ayub compreende que viver com a doença é insustentável. “Ela incapacita mulher de fazer atividades básicas, tanto em casa como no trabalho”. Ele sustenta que é necessário investir mais em pesquisas para melhorar a vida das mulheres, mas afirma que está confiante .“Durante as conferências, cada vez mais são discutidos novos métodos para o tratamento da endometriose”. Ayub completa: “Isso já representa um avanço, porém, é preciso mais experimentos para comprovar sua eficácia”. Além disso, Ayub acredita que havendo maior divulgação sobre a doença, as mulheres vão ficar atentas e irão procurar especialistas. “Sentir dor e cansaço o tempo todo não é normal, elas precisam exigir investigação da parte dos médicos”, conclui Antônio Ayub.

Os textos, imagens, áudios e outros materiais oferecidos pela Agência J são distribuídos sob a licença Creative Commons – Atribuição-SemDerivados 3.0 Não Adaptada. O material pode ser usado para qualquer fim jornalístico, desde que seja publicado na íntegra, sem modificações, e seja atribuído ao(s) autor(es) conforme o seguinte modelo: Nome do Autor ou autores (Agência J/Famecos-PUCRS). A produção da Agência J pode ser acompanhada via newsletter, enviada semanalmente com materiais jornalísticos inéditos. Assine a newsletter neste link.

Texto: Gabriela Pedroso
Foto: Roberta Requia
Fonte: Famecos/PUC-RS